2017年 10月23日 (月曜日)

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難病「遠位型ミオパチー」の完治を目指して 津南町の福原さんが署名活動

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 筋力が徐々に低下していく原因不明の難病「遠位型ミオパチー」を患い、車椅子の生活を強いられている津南町外丸の福原学さん(42)(大坂屋商店勤務)が、国の難病指定などを求めて署名活動を行っている。
 遠位型ミオパチーは手や足など心臓に遠い部分から徐々に筋力が低下していく進行性の筋肉疾患。日本での患者数は300~400人と推定されている。20~30代で発症、やがて寝たきり状態になる難病で、現段階では治療法はおろか原因もわかっていない。
 福原さんは同社ガソリンスタンド部門で給油等の接客を担当していたが、27歳のときに仕事中に立っていられなくなり、病院で遠位型ミオパチーと診断された。その後は事務職を担当するも病は徐々に進行、現在は着替えを一人でできないなど生活での介助を必要とするほどに筋力が低下しているが、家族や同僚の協力を得ながら、会社では机を支えにして以前と同様にデスクワークをこなしている。
 署名活動のきっかけは、今年4月に発足した遠位型ミオパチー患者会(中岡亜希代表)との出会い。福原さんは8月にテレビ番組を通じて存在を知り、すぐに入会して同会が展開している署名活動を地元で開始した。署名では国に遠位型ミオパチーの難病指定と特別疾患の認定、新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立を求めており、これらにより治療薬開発の早期実現を目指している。目標署名数は年内60万筆。
 地元での署名活動は大きな反響を呼び、開始して約1ヵ月半で署名数が2万2000筆を超え、年内には3万筆を超える勢いで集まっている。福原さんは「これほどの反響があるとは思っていなかった。まわりのみなさんが外へ外へと広げてくれた。小さな町の底力を感じています」と感謝の思いを語り、「運動を病気の完治につなげ、応援してくれる家族や友人に元気な姿をみせたい。特に一人娘には今までできなかった分、一緒に遊んだり、出かけたりしてあげたい」と目標を語っていた。
 署名はネット上からのオンライン署名も可能で、→遠位型ミオパチー患者会HPで受け付けている。また本社でも署名用紙を配布している。問い合わせは福原さん(大阪屋商店内・電話025-765-2424)まで。
(写真:国認定を求めて署名を呼びかける福原さん・勤務先にて)
《本紙10月10日号3面記事より抜粋編集》

十日町新聞
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